"Hay que meter un gol por la escuadra a las enfermedades raras"

Las palabras de un niño, las lágrimas de una reina y el silencio de un público ante la impotencia de unas madres que cuentan que han tardado siete largos años hasta conseguir un diagnóstico para sus pequeños. La media para conseguir un diagnóstico en nuestro país es de cinco años, el 40% de enfermos no consigue tratamiento y la familia debe desplazarse para ser atendido. El gasto es de unos 350 euros al mes por enfermo. Al acto del Senado, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han asistido su majestad la reina Doña Letizia y el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, entre otras personalidades.